Les proches aidants sont des personnes formidables !
Le gouvernement se mobilise pour soutenir les proches aidants, avec des solutions et une meilleure reconnaissance de leur rôle. Il s’agit de multiplier les lieux de répit et de ressourcement pour les aidants, pour qu’ils puissent partager leur expérience et s’entraider. L’objectif est de mieux accompagner : des ressources existent pour épauler au quotidien la personne aidée et le proche aidant, et pour mieux impliquer leur entourage.
Ils seraient plus de 8 millions en France. L’un fait tous les matins la toilette de sa grand-mère handicapée, l’autre s’occupe de son fils à la suite d’un accident de moto, celui-là aide chaque soir un voisin à se coucher après avoir fermé ses volets. On les appelle désormais les « proches aidants ». Ces bénévoles assistent régulièrement une personne dépendante de leur entourage. Mais, à force de s’investir, certains s’épuisent. Œuvrant souvent en toute discrétion, ils n’ont pas forcément conscience d’être des « aidants ». Leur comportement est « naturel », « bien normal », et ils voient leur assistance comme « un devoir ». Pourtant, ils sont nombreux à frôler le burn-out. Depuis que le gouvernement a précisé sa stratégie de soutien envers eux, leur rôle est mieux reconnu et identifié par les autres. On avance !
OBJECTIF : AIDONS LES AIDANTS !
Fin 2019, le gouvernement a annoncé une stratégie de mobilisation et de soutien en faveur des aidants. Ce premier cap a rendu plus visible des solutions déjà existantes. « C’est une mobilisation, pas qu’une loi », remarque d’emblée Florence Leduc, présidente de l’Association française des aidants (AFA), quand on lui parle du plan en faveur des aidants présenté en octobre 2019 par le Premier Ministre. Elle estime surtout que « les solutions qui existent sont désormais mieux identifiées ».
Le plan national compte six priorités : rompre l’isolement des aidants, leur ouvrir des droits sociaux, leur permettre de mieux concilier vies personnelle et professionnelle, agir pour leur santé, épauler les jeunes et multiplier les solutions de répit. Il avance aussi un financement de 400 M€ sur trois ans, dont 105 M€ pour le répit – la possibilité pour les proches aidants de se reposer.
RECONNAISSANCE DE LEUR RÔLE
Après la phase d’intention, vient celle des faits. Prévue dans la loi 2020 de financement de la Sécurité sociale, l’allocation journalière de proche aidant (AJPA) est une aide financière destinée aux salariés, travailleurs indépendants, fonctionnaires et chômeurs indemnisés. Elle sera versée par la Caisse d’allocations familiales (CAF) et les caisses de mutualité sociale agricoles, sur demande du proche aidant, à travers une téléprocédure simple.
Elle compensera une partie de la perte de salaire. Ce nouveau dispositif devrait être mis en application au mois d’octobre 2020.
Il faut néanmoins attendre le décret d’application, qui en fixera plus précisément les règles. Concernant leur santé, le gouvernement souhaite instaurer « un réflexe proches aidants » chez les médecins généralistes et autres professionnels de l’entourage. Le rôle d’aidant pourrait aussi être mentionné dans le dossier médical partagé, afin qu’il soit repéré par les professionnels de santé.
Par ailleurs, il est prévu que des lieux de répit – où les aidants peuvent se ressourcer et échanger – soient labellisés « Je réponds aux aidants ». Certains existent déjà, comme le « Café des aidants » initié par l’AFA et déjà déployé dans presque tous les départements de France. Rencontrer d’autres aidants permet de partager son expérience, s’entraider et trouver des solutions adaptées. Le but : se sentir moins seul face aux responsabilités assumées.
PRENDRE AUSSI SOIN DE SOI
Evelyne, en Normandie, s’occupe de ses parents de 86 et 84 ans. « Ils sont dépendants : mon père a eu un AVC il y a deux ans et ma mère souffre d’une maladie longue durée.
J’habite à côté de chez eux et ils comptent sur moi pour beaucoup de choses : les courses, le ménage, les rendez-vous médicaux… Ça me prend beaucoup de temps et de l’énergie. J’aimerais que mes sœurs, qui habitent un peu plus loin, participent plus. Parfois, je n’ai pas le moral. Je sais que je dois me changer les idées et penser à moi : je vais faire des courses ou je vais chez le coiffeur… C’est un moment pour moi. »
COMMENT TROUVER DE L’AIDE ?
Aidant et débordé ? De temps en temps, ou tous les jours ? Il existe certainement une solution adaptée à votre situation.
Certains rêvent de reprendre des cours de flamenco, d’autres aimeraient poser un jour de congé au pied levé ou recruter un professionnel pour assurer la toilette quotidienne. Chaque aidant vit une situation particulière. Ses besoins varient selon son cas, son ressenti… Ainsi, pour l’Association française des aidants (AFA), il n’est pas question d’imposer des solutions. Une de ses missions consiste à « orienter les proches aidants vers des réponses locales, adaptées en fonction des besoins exprimés ».
S’INFORMER
L’information est largement disponible. Sur le site de l’AFA (aidants.fr), une rubrique est consacrée aux « aides et ressources » à la disposition des aidants. D’autres sites, comme ceux des associations de patients (Ligue contre le cancer, France Alzheimer…) ou le portail gouvernemental pour-lespersonnes-agees.gouv.fr sont autant de sources importantes.
Hors internet, interroger son médecin traitant, son centre communal d’action sociale (CCAS), sa caisse de retraite ou encore son département, permet de se faire une première idée sur les aides existantes. Ces structures connaissent les ressources locales existantes : les infirmiers, les prestataires de portage de repas, les lieux de répit, les associations de patients.
DE L’AIDE, POUR QUOI FAIRE ?
Les principaux besoins des aidants sont : rester en bonne santé, pouvoir s’absenter, mieux concilier sa vie d’aidant avec le reste. Pour se former à mieux faire face à leur situation, l’AFA propose des modules à suivre un peu partout en France ou en ligne sur www.formation.aidants.fr.
De son côté, le site « Kit des aidants » fournit quantité de méthodes et astuces pour apprendre à mieux s’organiser. L’offre est très variée : s’équiper afin de faire les bons gestes pour s’occuper de son aidé, pouvoir disposer de quelqu’un pendant quelques heures à plusieurs jours, pour un moment de répit ou pour réaliser un bilan de « prévention santé aidant ». Car un proche aidant continue aussi à être un conjoint, un parent proche ou un ami.
Paroles d’aidante
Personne-ressource, Ghislaine Delubac a rédigé un cahier de l’aidant « Alzheimer parle moi de toi » pour mieux comprendre et accompagner une personne aidée… Et son entourage !
Comment êtes-vous devenue aidante ?
C’était en 2015, après un rendez-vous chez un médecin qui a détecté une présomption de maladie d’Alzheimer chez ma mère, âgée de 85 ans. Ma mère a toujours exprimé le souhait de vieillir chez elle. J’ai su que j’allais devoir prendre les choses en main.
À partir de là, quel a été votre parcours ?
Après la confirmation de la maladie, j’ai dû consacrer beaucoup d’efforts à expliquer autour de moi qu’elle en était atteinte. De nombreuses personnes, proches ou éloignées, me disaient que ce n’était pas de cela qu’elle souffrait. J’ai appris que l’on ne traitait pas une maladie d’Alzheimer sans former l’aidant. Parmi les notions abordées, il y avait celle de devoir identifier les caractéristiques de la maladie propres à chaque patient. C’était un point de départ pour écrire mon cahier de l’aidant, pour ne pas avoir à défendre un diagnostic ou une situation auprès de l’entourage.
Votre cahier s’adresse-t-il à d’autres personnes que l’aidant ?
Oui, le cahier de l’aidant est conçu pour aider une famille et ses amis à se mettre en marche, en décodant la maladie et les besoins de la personne aidée. Quand quelqu’un tombe malade, son entourage prend parfois ses distances, se disant qu’il ne peut pas faire grand-chose. Mais des initiatives très simples peuvent nourrir la journée d’un malade. C’est souvent ce que l’on aimait déjà partager avec lui : jardiner, chanter, cuisiner ou lire des poésies… Ce cahier s’adresse aussi aux plus jeunes, pour leur montrer qu’avec de toutes petites choses, ils vont rendre le malade très joyeux. Téléphoner, faire une petite visite, les gestes qui font la différence : ce cahier est un outil pratique, simple pour l’aidant et son entourage.
L’Association Demain met à votre disposition gracieusement le cahier de l’aidant, sur demande, au 01 45 78 87 37.
